donderdag 29 december 2011

Wetenschappelijke bibliotheek voor (ex)kankerpatienten online

De NFK heeft woensdag 14 december 2011 een patiëntenbibliotheek gelanceerd, onder de naam Wetenschapoverkanker.nl.
(Ex-)kankerpatiënten en hun naasten kunnen in de online bibliotheek wetenschappelijk verantwoorde artikelen over kanker zoeken en vinden.

Lees verder op www.nfk.nl

Werk na kanker, radio - interview met Ragna van Hummel

Een radio - interview met Ragna van Hummel over werkhervatting na kanker. Valkuilen en tips naar aanleiding van haar eigen ervaring. Het inerview heb ik helaas nu pas ontdekt. Zeer de moeitewaard om te beluisteren,voor werknemers, werkgevers en voor alle belangstellenden . Een levensles.

http://www.omroepmax.nl/?waxtrapp=jmpvwGsHnHUVOLkBZmywWxxwW
Radio 1, ‘Twee dingen’ , omroep Max 25.1.2011
(3e, onderste tekst)

dinsdag 27 december 2011

Boek 'Werken na kanker'

Weer aan het werk gaan als je kanker hebt gehad, is niet altijd makkelijk. Eenderde van de ex-kankerpatiënten die een baan hadden, komt niet meer aan de slag; anderen kost het veel moeite of moeten aangepast werk zoeken.

‘Werken na kanker’ biedt inzicht in de rechten en plichten van kankerpatiënten en geeft concrete tips en voorbeelden. De ingewikkelde wet- en regelgeving wordt uitgelegd in gewonemensentaal. Het boek volgt het hele proces van diagnose, behandeling, revalidatie en weer aan het werk zijn. Ter illustratie vertelt een aantal kankerpatiënten wat hen is overkomen.

‘Werken na kanker’ is bestemd voor zowel kankerpatiënten die werknemer zijn, als voor zelfstandigen. Het is ook goed bruikbaar voor werkgevers, collega’s, bedrijfsartsen, huisartsen en verzekeraars.

Deze uitgave wordt gesteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK. Het boek is mede mogelijk gemaakt door financiële steun van het farmaceutische bedrijf Janssen en een financiële bijdrage van de Stichting Roparun die zich inzet voor de kwaliteit van leven van kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten. Het boek Werken na kanker kost € 19,95 en is te bestellen via www.thoeris.nl en te koop bij de boekhandel, ISBN 9789072219534.
www.re-turn.nl
Bron: Maria Hendriks

Problemen met aandacht of geheugenproblemen na kanker

15-12-2011
Veel mensen hebben last van concentratieverlies en geheugenproblemen na kanker. Welke oorzaken zijn er bekend? En wat kunt u zelf doen aan cognitieve problemen of waar kunt u terecht voor hulp? Drs. Thea Brouwer en dr. Sanne Schagen schreven een artikel op basis van wetenschappelijke kennis en ervaringen van patiënten.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Dit artikel omschrijft het probleem en de verschillende cognitieve klachten. Het artikrl kun je lezen op www.nfk.nl . Aan te raden niet alleen voor (ex)kankerpatienten die er mee te maken hebben maar ook voor mensen in hun omgeving, om enigzins inzicht te krijgen in de gevolgen van kanker voor een bekende, collega of vriend(in) en waarnodig begrip op te kunnen brengen.

Wetenschappelijke bibliotheek voor (ex)kankerpatienten online

De NFK heeft woensdag 14 december 2011 een patiëntenbibliotheek gelanceerd, onder de naam Wetenschapoverkanker.nl. (Ex-)kankerpatiënten en hun naasten kunnen in de online bibliotheek wetenschappelijk verantwoorde artikelen over kanker zoeken en vinden. www.nfk.nl Lees meer

Videoboodschapbalans YouTube

donderdag 29 september 2011

Documentaire over Leven met kanker, NKI-AVL

Documentaire over Leven met kanker (uit: Antoni magazine, najaar 2011, NKI –AVL.
Auteur: Ramona Verwaal-Pauwels )

Na tv-series als De Centrale Huispost, De Medisch Specialist, Naar de Kliniek en Het Academisch Ziekenhuis volgt er in het najaar een wel heel bijzondere serie op de buis: Over Leven met kanker. Een achtdelige serie die grotendeels in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis is opgenomen. Veertien patiënten worden op de voet gevolgd tijdens hun behandeling in het NKI-AVL.

De NTR zal de serie “Over Leven met kanker” in het najaar uitzenden op Nederland 1 om 19.25 uur. Hans de Clercq, hoofd
Wetenschap NTR en VPRO:

“Met deze serie willen we als NTRde huidige stand van zaken en laatste ontwikkelingen op het gebied van behandeling en onderzoek van kanker laten zien. Dat is één reden om deze serie te draaien in het NKI-AVL. Maar het NKI-AVL is meer dan een instituut. Het is vooral een gebouw vol mensen. Mensen die in afwachting zijn van goed of slecht nieuws. Mensen die werken aan hun eigen genezing. Mensen die hun zieke partner, vriend of familielid vergezellen. En natuurlijk al die mensen die het ziekenhuis draaiende houden. Receptionisten, specialisten, chirurgen, verpleegkundigen, vrijwilligers die kopjes koffie brengen. Mensen die ik heb leren waarderen toen anderhalf jaar geleden mijn partner ziek bleek te zijn. Ik hoop dat we erin slagen die bijzondere ontmoetingsplek aan de kijkers te laten zien.”

woensdag 28 september 2011

Samenwerking NKI-AVL met VU-MC / HIPEC operatie

Minder lange wachttijden voor HIPEC-behandeling

09-02-2011

Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker sneller geholpen

Patiënten met dikkedarmkanker met uitzaaiingen in de buik kunnen binnenkort sneller geopereerd worden. Daartoe hebben chirurgen van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis een samenwerking afgesloten met het VuMC.

Patiënten met dikkedarmkanker met uitzaaiingen in de buik komen veelal in aanmerking voor een zogenaamde HIPEC behandeling. Bij deze ingreep wordt na het verwijderen van de tumor in de darm, de buik gespoeld met een hoge dosis cytostatica.
Het NKI-AVL was het eerste instituut waar de HIPEC werd toegepast. Inmiddels zijn er meerdere ziekenhuizen waar deze behandeling wordt uitgevoerd.
Het team van specialisten dat in het VuMC deze operatie zal uitvoeren wordt opgeleid door NKI-AVL chirurg dr. Vic Verwaal.
Er worden in Nederland 150 patiënten per jaar door middel van de HIPEC behandeld. Door de capaciteitsuitbreiding stijgt dat naar 170.

vrijdag 27 mei 2011

Jessie's Miracle

Op de site van Support Comunity heb ik het volgende bericht gevonden / On the site of the Support Community http://www.inspire.com/groups/pseudomyxoma-peritonei-pmp/discussion/new-book-about-pmp/?recommend I have found the following announcement:

"Dr. Thomas McAvoy's moving personal narrative JESSIE'S MIRACLE is part love story, part medical and scientific detective puzzler..."

All profits from the sale of JESSIE'S MIRACLE by Thomas McAvoy go to support further research on pseudomyxoma peritonei.

More information can be found here:

http://www.barclaybryan.com/Barclay_Bryan_Press/McAvoy.html

Abonneren op: Posts (Atom)

Uit de schaduw

(English & update follows the Dutch texst)

Deze blog wil de zeer zelzdame kanker Pseudomyxoma peritonei (PMP) uit de schaduw halen en hopelijk een bijdrage leveren aan het redden van mensenlevens, zoals mijn leven is gered. Ik ben een PMP (Pseudomyxoma peritonei) survivor. Ik leef nu 3,5 jaar na mijn levensreddende operatie in juli 2008. Mijn ziektegeschiedenis ia lang, gecompiceerd, dramatisch. Het herstel is een zwaar, lang proces. Mijn genezing tot nu toe is een wonder.

Ik heb het ongeluk gehad om slecht en verkeerd medisch behandeld te worden, om last te hebben van ernstige medische missers. Ik heb het geluk gehad om gered te worden door een dapper en optimistisch chirurg, Prof. Aviram Nissan.

Doordat PMP zo zelzdaam is, kan de diagnose een moeizame zaak zijn. Mijn eigen ervaring laat zien dat ook de behandeling verkeerd kan verlopen. Daarom wil ik met deze blog mensen alert maken op signalen van het lichaam die onschuldig lijken maar tot een dodelijk afloop kunnen lijden!
informatie verschaffen, niet alleen over symptomen maar ook over de ziekte, over behandelmethoden, over gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen in Nederland en het buitenland;

Ik hoop dat mensen die met deze ziekte direct of indirect te maken hebben (gehad), hun ervaringen willen delen middels deze blog. Samen kunnen we steun voor elkaar zijn en kunnen we een bescheiden toch zinvolle bijdrage leveren aan het behoud van het leven.

Ondertussen is het november 2016. Er is veel gebeurd waardoor ik de blog heb verwaarloosd. De PMP heeft mij intensief bezig gehouden....

In de volgende tekst kun je meer lezen.

De tekst schrijf ik in het Engels om voor meerdere mensen toegankelijk te zijn.

pellegorna@gmail.com

English

November 2016

This Blog is not only about my PMP. You can find here information aboud this rare cancer and treatment, about different aspects related to it and about Hipec centra and specialists.

After a long time I am writing again. A lot has happened since my first CRS/HIPEC in 2008 and since I have started, my blog in 2011.

When I look back, I now know that my pseudomyxoma story has begun many, many years ago. Long before the PMP has manifested itself in 2005.

In 2005 I had the first `explosion`: my appendix has exploded. They did not understand at the hospital what was really going on with me. After two risky weeks at the hospital they sent me home with nothing. As my pathology report was forgotten (!), there was no follow up, no tests. Nothing. but more and more problems within my body.

In march 2008 I finally had my diagnosis of PMP. In the meantime I got sicker and sicker, my belly grew visibly daily. I was hospitalised at the Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam, The Netherlands. Dr. Pegels who was my oncologist at that time, kept giving me chemo which didn’t do any good to me as I had low grade, DPAM. Although I got sicker and my belly extremely bigger and bigger, he kept giving me chemo. I was about to die.

Thanks to intervention of my very good friend Aya Breuer, we sent my medical file to prof. T. Yablonski –Peretz, at that time head of the cancer institute of the Hadassah medical center in Jerusalem. Prof.Yablonsky-Peretz took care of it urgently. She new the PMP and worked together with a very good surgeon who was specialized in PMP and CRS/HIPEC. This was prof. Aviram Nissan. Within 2 weeks, on july 21^st, I had my life saving CRS/HIPEC.

Prof. Aviram Nissan has saved my life!

Unfortunately I had a recurrence and had my 2^nd CRS/HIPEC in June 2013. Again, by prof. Aviram Nissan, in the Hadassah Medical Center. As they discovered this time aggressive cells, I needed chemotherapy post operation. 12 rounds…. This was a shock: I had 2 types of pathology! It felt very threatening. As all of PMP heroes, I went through this and I am still here. Though not without obstacles.

In 2015 I had recurrence again. This time it was low grade, DPAM. In march 2015 I had a local surgery. In May I had my 3^rd Hipec surgery, also this time by prof. Nissan, who is keeping working hard to save me. This time prof. Aviram Nissan used another chemo for de Hipec: Melphalan, which he has imported especially for me from the USA. This Melphalan is being used by dr. Sardi as an alternative to the traditional regimes.

This HIPEC was very heavy. Although I have recovered very nice at the hospital at the first sight, a very hard time followed, complications, hospitalization, another surgery, drains……

At the moment I am writing this, I am one and a half year further and finally feel beter.

I don’t a the stamina of a real healthy person, still need rest, but I am trying to do and enjoy as much as I can.

This journey of surgeries and recoveries has been very, very tough. Not only for me but also for my dear family and friends who were my caregivers. I have no words to express how greatful I am to them.
pellegorna@gmail.com